一位醫生病友架設的互動性網站  

緣起


82年的夏天,
先生帶我到中橫遊玩。

在天祥附近,
看到遠處一片蝶海,
黃澄澄的~好美!

忍不住開了車窗,
陶醉於與蝶共舞的美景。

那時,我正好懷孕,
從此,美麗的彩蝶,
在我身上 留下印記,
進入我的生命。

82年盛夏,在天祥,
與蝴蝶結下 不解之緣,
緣續至今~

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我要回應
 
Evan
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Evan 說:山喜多的副作用(2010-08-04 08:52:51)
我已經爬文過了,但找不到相関的答案,所以又上來請教大家。
我星期六回診後,醫生加開了三喜多(早、晚各兩顆),但從那天晚上開始吃,到了大約七點左右,就有發燒的感覺。星期六、日大約是在37.8度左右。但星期一就到了38.5而且全身發冷,而昨天更是提前到五點左右就發燒,而且高達38.6度。請問有人吃山喜多會發燒嗎?在燒這麼高的情況下要吃退燒藥嗎?身體純粹就是熱燙,並沒有其他不舒適的感覺。昨天九點多睡了冰枕,在十一點半左右就完全退燒了。請問一下這樣的情形是正常的嗎?謝謝回答!
 
momoko
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momoko 說:希望可以快點穩定(2010-08-11 11:09:45)
MIMI:
謝謝鼓勵,也希望大家的病情都能穩定
早點停藥!!!
因為醫生說我要穩定半年後才能生小BABY
希望這天能早點到來喲~~~~
 
mimi
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mimi 說:加油...白血球(2010-08-09 12:30:24)
momoko
其實剛吃山喜多一天劑量8顆,但做脈衝及吃其他免疫抑制劑及類固醇....身體一度嚴重貧血,因為我和醫師很希望山喜多在我身上看到很好的療效,進而取代類固醇,因為我吃類固醇止數一直沒進步、改善...
後來我們將其他要抽調單純吃山喜多及低量類固醇,反而效果一個月一個月進步中,山喜多這次也要減成4顆..倒是白血球讓我不解,為何那麼高,應該是會低下的阿?
醫師有注意只要有逐月下降好像就不太理會白血球?
可能你白血球太低醫師不敢加藥(山喜多)。
我吃了快半年山喜多有看到好效果身體也沒甚麼不適,我感覺副作用較類固醇少(但就是要特別注意血液變化及肝功能)
真的每種藥在每個人身上會有不同反應,我吃過其他免疫抑制劑都沒反應,吃了山喜多才慢慢進步...
醫師有說"山喜多"確實要到達一定的劑量效果才會出來,我也是等紅血球上升才往上加劑量。
希望妳白血球快快進步到標準值,快快能發揮好藥效。
 
momoko
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momoko 說:MIMI(2010-08-09 10:58:58)
MIMI:
那你沒有問醫生為什麼白血球會那麼高嗎>
我吃了一年多快二年的三喜多..但也沒什麼效果,可能劑量太少了吧!!吃多又怕危險

現在改吃移護寧,但只吃一顆..好像也沒什麼效果,上禮拜五回診後醫生叫我再多吃一顆(早晚各一顆)但怕我白血球又變更低,回診時3500,所以要我二個禮拜回去看看..唉~~~~~~
 
mimi
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mimi 說:山喜多、白血球(2010-08-08 16:32:18)
momoko
開始吃山多後,白血球都10000以上,醫師說我身體某處發炎???...(喉嚨是有點痰,這也算嗎?)
但我沒發燒啊?還好這次9600..有降些了,我也記得藥品說明書有註明有些人吃山喜多白血球會太低,我的卻很高,實在搞不清楚;但只要不發燒就好!
為何有人吃三個月尿蛋白就全沒了,有的卻要吃一年.....
 
momoko
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momoko 說:白血球低下(2010-08-07 23:55:56)
我只三喜多比較明顯的副作用就是白血球太低,所以只能吃三顆,但三顆又沒什麼效果??尿蛋白老是高高低低不受控制,,唉!!!!!
 
Evan
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Evan 說:(2010-08-06 08:58:16)
To mimi:
嗯~~我們一起加油吧!把小類停掉!
 
mimi
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mimi 說:(2010-08-06 07:14:59)
Evan
我昨天回診,C3C4又往上提升,DNA...12,因為吃山喜多,醫師特別注意肝功能,這次也在標準內,白蛋白也到3.9了,24H蛋白尿也從住院時15克降到現在2.56克,真高興!
我的C3C4從來沒哪麼高過,高興的是山喜多療效出來了,重點是類固醇可以一直降(我不喜歡吃類固醇);妳看妳的水腫漸消也表示療效慢慢出來了,藥應該會慢慢減,醫師可能要幫妳治療腎炎才加"山喜多",我們一起加油!
 
Evan
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Evan 說:(2010-08-04 11:20:13)
我目前也是睦體康2顆(200mg)、山喜多4顆、小類6顆。目前水腫已經消很多,只剩腳盤還有一點點的腫起。我剛有打電話和我的醫生聯絡,他說我今天晚上再吃一次山喜多,要是還有發燒的現象,明天就回診抽血,可以要改藥!
 
mimi
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mimi 說:我們的療程很類似(2010-08-04 10:05:35)
Evan
我這次發病也是脈衝後小類6顆、睦體康2顆、山喜多6顆、我的藥快要變"正餐"了還吃一顆鈣片...
回家後開始拉肚子、發燒(高燒不退)打冷顫....整個人虛到底,有吃退燒藥但到下午就又開始燒,後來只得急診回院,因為我還併發嚴重缺血(3.3)醫師嚇到了,可能水腫到肺積水醫師急了藥下太重,抵抗力壓到底我的身體承受不了,後來小類,睦體康拿掉剩山喜多四顆,留院觀察發燒是否是因感染(排除),退燒後回家就慢慢穩定,不知道妳是否和我一樣一次藥下太多...住院期間我有注射高蛋白約十瓶(腎嚴重發炎);回家後水腫消了,C3C4也拉高,DNA也都保持正常值。
現在就是血紅數要加強提升、尿蛋白300還沒降,可能要入院再檢查換藥(但身體沒不舒服),我瀏覽過其他病友服用山喜多好像癒後都不錯(針對腎炎),妳若一直高燒不退要不要先回診....或掛急診,不要燒太久,一直發燒就是妳身體在發炎、拉警報了!
 
阿延
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阿延 說:(2010-08-04 09:08:18)
回診 問醫生 發燒不是山喜多該有的副作用
不是不耐受 就是身體另有發炎
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