一位醫生病友架設的互動性網站  

緣起


82年的夏天,
先生帶我到中橫遊玩。

在天祥附近,
看到遠處一片蝶海,
黃澄澄的~好美!

忍不住開了車窗,
陶醉於與蝶共舞的美景。

那時,我正好懷孕,
從此,美麗的彩蝶,
在我身上 留下印記,
進入我的生命。

82年盛夏,在天祥,
與蝴蝶結下 不解之緣,
緣續至今~

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我要回應
   
小嚕 說:有紅斑的圖片嗎?(2004-03-04 07:44:13)
我知道診斷之一有一個是臉部蝴蝶紅斑,我符合的診斷之一有一個也是紅斑,可是我的紅斑不是在臉部(臉頰偶爾會紅一下),而是在手掌及腳掌。我的手掌腳掌跟一般人就是不一樣,尤其腳掌的色澤看起來像還沒煎的香腸(我弟每次看了我的腳,就跟我說他想吃香腸),住院醫生說那是吃類固醇關係,免疫醫生說這是符合sle診斷的項目之一。我一直想找相關的圖片,但沒找到,我之前試著要拍自己的手掌腳掌給站長看,但拍起來的效果都不好,可能我攝影技術差吧!
那個在臉上的紅斑似乎開藥可以改善,我的手腳掌卻一直都是這個樣子,是因為我病情仍在活躍期間才會這樣嗎?
   
站長 說:(2004-03-05 15:40:03)
抗磷酯質抗體抽血就可以知道了..正常小於12

若是腸繫膜的血管發炎是會腹痛..
但是這是少見的疾病..
腹痛要先排除任何造成腹痛的可能性..
哪有看一眼就知道的..
小紅蝶腹痛好了嗎..
腸繫膜血管炎會反覆腸絞痛.拉肚子.要打小類才會好.沒這麼容易好的..
   
red-butterfly 說:(2004-03-05 14:24:55)
我有找到血管炎的資料~
http://www.libertytimes.com.tw/2001/new/oct/11/today-m1.htm

之前我腹痛去掛急診,那位急診醫師一聽我是SLE患者,就說我可能是血管炎。可是我還是找不到資料說血管炎也會持續腹痛的資料= =a 還有我想要請問抗磷脂抗體? 有辦法從抽血或其它檢查方式,檢查出本身是否有這種抗體呢?
   
草菇 說:我有蝴蝶(2004-03-05 08:26:03)
我目前有紅色的蝴蝶予臉上,可以給妳看喔!我住嘉義縣朴子市....或我可寄照片給妳看..
   
站長 說:(2004-03-04 21:19:48)
那個網狀青斑,醫生只會多開個循能泰,阿斯匹靈,好像也沒什用!
我是因為會刺痛,刺痛這件事情困擾我好多年了~站著時,常覺得很多蚊子在咬我的腳!
看醫生時網狀青斑不知為何就會變的很嚴重?醫生就會唸~
可是逛街時就會好一點耶!
上班時可能開刀房冷,有時壓力也很大,網狀青斑也會很明顯~
   
站長 說:(2004-03-04 21:12:05)
臉上的紅斑變成蝴蝶型,我只有發生過一次 ,那時發燒!
之前臉上的紅斑多是一塊一塊,但是遠看也是兩坨紅~
小嚕那個過敏藥是我的最愛~zyrtec特異驅
我吃了好幾年了,完全離不開他~
我還有同時吃另一種Hemoclomin富克敏~
這樣臉就不會紅了~~
有一次長紅斑,我對著醫生苦苦哀求有什麼辦法快點好?他又加了一個Periactin,一次吃三種抗阻織胺,外加打小類一隻,隔天就好了耶~
   
桃子 說:(2004-03-04 18:09:28)
to 小嚕:

我早上去看醫生時..
我也有問她有關血小板的問題(我血小板都快四十萬..羨慕吧~~)
她說血管炎跟血小板沒有關係
後來我又問tellme
她也有過血管炎
告訴我要做好保暖的工作
於是我翻出一雙毛襪連忙套上,外加電暖器伺候
等一下打算來泡澡~~希望情況會改善

我們的病..實在有太多解不開的謎團了

tellme剛跟我講她有時腹部會抽動一下
我才覺得神奇咧...(又出現謎團了)
   
小嚕 說:(2004-03-04 17:35:16)
to 桃子:
你拍的那個照片原來是血管炎喔!是因為沒有做好保暖才會這樣嗎?那不就冬天才會有啊?血管炎會出現在口腔或嘴唇嗎?因為我之前口腔內部及嘴唇就是出現那樣的血點,一點一點的,跟你一樣不會痛,原本我以為是血小板太低,不過那次血小板值又不錯,有到八萬。所以那次的口腔及嘴唇出血點一直是我解不開的謎。

to站長:
我的網狀青斑只有手背而已,腳都變紫色,沒有花花綠綠。醫生從沒說過我有網狀青斑,因為他沒看過,我只有在溫度低的地方才會出現網狀青斑,像寒流來在家才會,每次上醫院,我媽會如臨大敵,把我包得像肉粽,就圍巾、帽子、口罩、手套、毛襪樣樣來(打扮得像重病患那種啦),所以到醫院時,我都已經熱得滿臉通紅,身子暖和起來了,手顏色也紅潤,因此醫生都不知道我有網狀青斑,而我也沒主動告知他過。(因為我不想多吃藥,這會影響病情嗎?)
我的手掌和腳掌都花花的(像香腸有瘦肉和肥肉分佈),腳掌在天冷時,是還沒煎的香腸,天氣暖和時,是煎八分熟的香腸。我再照照看,照成扑|給你,之前近照或遠照,顏色都跟實際的不一樣,我不太清楚攝影時,要設定啥弁鈰!苦惱啊~~~
其實手掌腳掌紅斑對我是不會有困擾,因為它又不影響美觀,但我聽說有些病情活躍期間會有紅斑。我是怕我是在活躍期間,而我又沒告知醫生,怕影響病情!我是個不乖的病人,我都會省略一些我認為沒啥事的小病症,可是也不能怪我,我醫生真的很愛開藥(或雩蚖‘L人好),我只要說個小病症,他就會對症下藥,我說臉癢,他也有藥開,嚇死我了!原本有些病症,沒打算要吃藥,只是要他跟我解釋一下原因而已呀!現在我都會先問問站上的朋友,再決定要不要告訴醫生,哈...我回診日子又到了啦!!

to小兔:
我在網路照小兔的方法找了紅斑的圖片,有幾張還頗噁心呢!有的紅斑上面看起來還有疹子在其上,以下有兩張圖,第一張是小孩子的紅臉頰,是比較像我以前常出現的臉紅,在天冷、天熱會出現。不過我沒有那小孩那麼大一片,我較小片。第二張是sle所謂的紅斑,蝴蝶斑好明顯呢!大家發病時,有這麼誇張的紅斑嗎?那真的要吃藥改善了!大家注意看喔,那個患者的右頰顏色,在我看來,應該沒有疹子,只是顏色花花的,我的手掌及腳掌類似那樣,但我手掌及腳掌顏色對比很明顯,所以顯得更花。總之,你們吃香腸時,注意看一下就知道了。
http://www2.wbs.ne.jp/~masuda-c/image/rinngo.jpg
http://web.hs.ntnu.edu.tw/~biology/biology/database/Image76.gif
   
桃子 說:(2004-03-04 10:36:55)
各位~~
身為緊張大師的我剛才已經飛奔至皮膚科看了
謎底揭曉
醫生說那是血管炎...
認為我是保暖工作沒有做好才會這樣子
(誰叫現在流行尖頭鞋..我連襪子都懶得穿啊)

開了什麼"愛麗霜"藥膏給我擦(我還愛麗絲咧~~)
   
站長 說:(2004-03-04 10:35:41)
可是我的血管炎都會刺痛耶..
桃子把照片寄到我信箱..幫你問問..
   
桃子 說:(2004-03-04 09:44:41)
剛才那篇是我發的啦
我太緊張了
連自己名字都打錯..不好意思
   
桃小 說:(2004-03-04 09:43:56)
說到紅斑
我這才想起我的腳快一兩個星期了吧
都有奇怪的紅點
(我是不是神經太大條,我一直以為紅斑只會長在臉上啊)

我把照片放上來
可否請各位幫我看一下呢
我一直覺得是因為穿新鞋太緊才會長那些
可是又不會痛..也不會消..
唉啊..越打越緊張了
麻煩各位了
http://photo.pchome.com.tw/books.html?nickname=sjhouse0803&s=s05
   
帶筆 說:(2004-03-04 09:25:13)
偶的手也有所謂的網狀青斑吧, 尤其是天氣冷時更明顯, 腳上還好耶, 沒有什麼異狀啦,只是天冷時腳會冰冰的, 其實是粉多女生都有冰冷的現象耶, 不只是SLE的病人才會有的症狀吧.....

臉上現在會有一點點紅斑, 中午睡覺後斑就會不見了, 可能中午溫度比較暖和吧~~~只要不會長痘痘, 都大致可以接受啦~~~
   
Lica麗卡 說:(2004-03-04 08:38:35)
我也沒看過紅斑耶
不知道是長怎樣?很怕自己有了卻不知道那是紅斑...
   
小兔 說:(2004-03-04 08:20:14)
之前我曾經在google上找到一些紅斑的圖片
到www.google.com 選擇圖片 打入 SLE或其他的keyword
真的很多耶∼
我的紅斑大部分長上身體上 由靠近心臟的部份開始往外長
通常我都是看到肚臍附近佈滿一堆...
   
站長 說:(2004-03-04 08:19:43)
我覺得臉上的紅斑拍起來有點像腮紅擦太多..
   
站長 說:(2004-03-04 08:18:18)
我的手腳常常花花的.有點青有點紫.醫生就說叫網狀青斑..照起來只有看起來紫紫的..
小嚕醫生有說你網狀青斑嗎..
   
站長 說:(2004-03-04 08:15:07)
還沒煎的香腸..是花花的嗎..
小嚕再照照看.照清楚我再幫你想辦法..
我的臉發作時有一次有照相..不過也照不清楚.
   
cathy 說:(2004-03-04 08:10:16)
我有外國人跟日本人的...紅斑照片喔~~
你要看嗎~~其實我自己也會自拍耶..
哈哈...有點變態的感覺...^^;;;
然後再叫我哥在我的眼睛那邊弄馬賽克...
感覺就像是受虐婦女..?
其實平常應該只有紅紅的而已丫.
應該看不出來~~
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